مصوبه هیات وزیران : مورخه 10/1/1376

آزمایش تشخیص ناقلین تالاسمی قبل از ازدواج اجباری شود ودفاتر ازدواج گواهینامه مربوط رااز نامزدها مطالبه وپس ازبایگانی آن به عقد ازدواج وثبت آن با قید موجود بودن گواهینامه یاد شده اقدام نمایند .

8ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری ، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علا ئم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.

تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست . این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.

اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و بهتر است با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج نکنند  .

امروزه هر زن ومرد جوانى که قصد ازدواج دارند، به آنها توصیه مى شود که احتمال ابتلاء به بیمارى تالاسمى را قبل از ازدواج با انجام یک آزمایش ساده خون در یکی از مراکز مشاوره تالاسمی  بررسى کنند. زیرا این بیمارى به راحتى قبل از ازدواج قابل شناسائى بوده و مى توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمى جلوگیرى کرد و ازسوى دیگر ابتلائ به تالاسمى مشکلات بسیارى را براى بیمار و خانوادهٔ وى داشته و هزینه هاى سنگینى را بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل مى کند.

در حال حاضر حدود 2تا3میلیون نفر ناقل تالاسمی ، بیش از 20هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران وجود دارد.در کاشان در سال 1392 از تعداد 3896 زوج داوطلب ازدواج مراجعه کننده به مراکز مشاوره تالاسمی دانشگاه تعداد74 زوج مشکوک و مینور تالاسمی شناسایی گردید و تحت مشاوره ویژه تالاسمی قرار گرفتند.در این سال تعداد 21 زوج مشکوک و مینور جهت انجام آزمایش PNDمرحله اول (آزمایش تشخیص پیش از تولد  )ارجاع شدند و تعداد  6مورد هم که باردار بودند جهت انجام PNDمرحله دوم (آزمایش از جنین )ارجاع شدند که از تولد2 کودک مبتلا به  تالاسمی ماژور جلوگیری شد.

آدرس مراکز مشاوره تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان

کاشان :خیابان امام خمینی مرکز بهداشتی درمانی گلابچی

آران وبیدگل :بلوار امام خمینی مرکز بهداشتی درمانی فاطمیه